接納與包容自閉癥群體內部的多樣性

　　自閉癥譜系障礙（又稱“孤獨癥譜系障礙”，以下簡稱“自閉癥”）是一組以社交障礙和重復刻板行為為核心癥狀的神經系統(tǒng)發(fā)育障礙。今年4月2日是第18個世界自閉癥日，聯合國確定的主題為“促進神經多樣性與聯合國可持續(xù)發(fā)展目標”?；仡櫧晔澜缱蚤]癥日主題，2016年的主題“自閉癥與2030年遠景：融合與神經多樣性”，2023年的主題“轉型：邁向人人享有神經包容性的世界”，均與“神經多樣性”相關。2025年自閉癥日重提“神經多樣性”，是對往年主題的機械重復，還是推陳出新呢？

　　近年來，國際自閉癥社群興起了“神經多樣性”思潮，該思潮竭力摒棄自閉癥是一種病癥或障礙的說法，認為自閉癥是一種神經多樣性或神經差異，因而反對醫(yī)學層面對自閉癥狀的任何治療或干預，鼓勵社會層面對自閉癥社群提供相應的支持和服務。

　　不僅在自閉癥領域，近年來國際學術用語使用也朝著平權化趨勢發(fā)展，如改稱實驗被試為實驗參與者、改稱老年人為樂齡人士、改稱差生為后進生等。這些術語的轉變體現了學術界試圖淡化學術稱謂中有意無意的歧視偏見色彩，轉而對個體差異保持平視和尊重。

　　不可否認，國際自閉癥社群“神經多樣性”的概念最初是由自閉癥人士代表整個自閉癥譜系所提出的，因此，2016年世界自閉癥日的主題重點聚焦自閉癥譜系內部的神經多樣性。隨后，“神經多樣性”的概念漸漸沖破了自閉癥譜系的范圍，擴展到多動癥、抑郁癥、焦慮癥、強迫癥等各種思維方式與眾不同的群體，因而2023年自閉癥日的主題特別強調了含自閉癥譜系在內的“人人”都要享有神經包容性。

　　社會學中有一個“路沿缺口效應”，是指在馬路沿上，專門留出一個缺口，用來方便輪椅使用者出行。結果發(fā)現，這個缺口也方便了推嬰兒車、拖行李箱、拄拐杖，甚至是單單想走捷徑的行人。路沿缺口，已經是所有人的缺口，不再是無障礙建設的一部分了。而“神經多樣性”正是這樣一個路沿缺口，它起初只是為了消除公眾對自閉癥人士的偏見。結果顯示，各類特殊人群甚至性格各異的普通人都在“神經多樣性”的庇護下得到了應有的尊重。這時候，“神經多樣性”就不再只是譜系人士的多樣性，而是“人人”的多樣性了。

　　既然2023年已經升華了2016年的主題，那么2025年世界自閉癥日為何又一次提到“神經多樣性”呢？如前所述，神經多樣性運動反對醫(yī)學科研和實踐。而這種觀點逐漸發(fā)展為極端神經多樣性，反對用于消除自閉癥特點以“同化或正常化”自閉癥人士的一切醫(yī)學和生物學研究，也反對譜系外人士在譜系人士不在場時代替其做任何決定。相關的科學研究項目如譜系基因測序，通常被極端觀點持有者視作通過篩選自閉癥基因來阻止自閉癥人士出生、消滅重度自閉癥群體等，遭受重重輿論阻力。

　　諸如此類的自閉癥科研被強行阻斷的例子比比皆是。神經多樣性極端觀點持有者往往會對相關研究報告用語進行審查，報告人如果使用了“疾病”而非“狀況”、“無口語”而非“不說話”、“癥狀”而非“特質”、自閉癥“風險”而非“可能性或概率”等，那就有可能面臨口誅筆伐。事實上，為了準確地描述自閉癥尤其是重度自閉癥，不少用語是合理且不可避免的，一味避免只會在諸多情境下喪失描述的精確性。

　　對于真正的自閉癥人士來說，他們所期望、需要且應得的恰恰是被百般阻撓的生物學和醫(yī)學研究。這些研究對揭開自閉癥背后的生物遺傳機理、提高重度自閉癥家庭的生活質量至關重要。然而，不需要生物學和醫(yī)學研究支持的高功能譜系人士，自以為可以代表低功能的重度自閉癥群體，卻忽視了譜系內部的多樣性，抹殺了他們自己所倡導的“神經多樣性”。

　　誠然，沒有一種自閉癥癥狀是譜系人士特有而普通人沒有的，每個人在某些特定情況下都或多或少會有類似的表現，自閉癥確實可以看作一種神經多樣，而非神經異常。然而，既然被稱作“癥”，就說明自閉癥癥狀應該明顯影響到了這一群體，至少是重度自閉癥人群的生活。

　　2021年，《柳葉刀》委員會報告第一次提出了“重度自閉癥”的概念，專指有嚴重智力障礙或語言障礙的自閉癥人士，這部分人群大概占全世界自閉癥總人數的18%—48%。這就意味著每出現一個有能力倡導神經多樣性的高功能自閉癥個體，就會有一個無法說出甚至無法理解神經多樣性的重度自閉癥個體。而接近半數的重度自閉癥人士的存在，卻一直在“譜系”概念籠罩下被譜系中的高功能人士遮蔽了。因此，重度自閉癥人士的父母寧愿孩子被稱為“殘疾人”或“病人”，接受相應的治療，也不愿意被稱為“神經多樣性”而得不到任何診治。

　　粉飾過的稱謂對于重度自閉癥人士來說，從來都是不切實際的“奢侈品”，只有切實的治療才能實實在在地提升重度自閉癥人士的生活質量。因此，極端神經多樣性亟須回歸正軌，既需要承認自閉癥群體相對于普通人來說是一種神經多樣性，又需要承認每個人都貢獻了一種神經多樣性，還需要承認自閉癥譜系內部也擁有兩極分化的神經多樣性。世界自閉癥日的主題先后在2016年、2023年、2025年提到“神經多樣性”，正是這三重解讀的層層遞進和逐一映射。唯有真正接納與包容自閉癥譜系內部的神經多樣性，全力兼顧譜系內的不同訴求，才能構建更為完善的生活、學習、工作社會支持體系，最終實現包容、公平的可持續(xù)發(fā)展目標。

　?。ㄗ髡呦祻V東外語外貿大學翻譯學研究中心副教授，本文得到2021年度廣東省普通高校特色創(chuàng)新類項目“漢語副詞的心理語言學研究”[2021WTSCX025]資助）

《中國教育報》2025年04月03日 第09版